Menschen mit Autismus - auf dem Weg zur Inklusion

Bundestagung 2011 in Hamburg

Interaktive Website von und für Familien mit Fragilem-X-Syndrom

Hier entsteht durch interaktiven Austausch von Familien und Fachleuten eine Online-Broschüre, in der die wichtigsten Informationen zu allen Aspekten des Fragilen-X-Syndroms abrufbar sind.

Lebenshilfe Syke hat den Freundeskreis spät behinderter Erwachsener aufgebaut

Ein Unfall oder eine schwere Krankheit können zu einer dauerhaften Behinderung führen und reißen erwachsene Menschen von einer Minute auf die andere aus ihrem gewohnten Leben. Die Lebenshilfe Syke in Niedersachsen hat diesen Kreis der so genannten “spät behinderten” Frauen und Männer im Blick.

Es dauerte lange, bis ich mich damit abgefunden hatte

Peter Block war 32 Jahre alt, als eine schwere Krankheit sein Leben und das seiner Familie völlig veränderte

Es begann wie eine gewöhnliche Grippe. Peter Block klagte über Müdigkeit, er hatte Kopfschmerzen und erhöhte Temperatur. Doch innerhalb von drei Tagen stieg das Fieber auf über 40 Grad. Hirnhaut- und Hirnentzündung diagnostizierten die Ärzte im Marburger Krankenhaus. Peter Block fiel ins Koma, musste unterm Sauerstoffzelt liegen. Als er Wochen später wieder aufwachte, konnte er sich weder bewegen, noch erkannte er seine Angehörigen. Peter Block hatte überlebt. Aber sein Leben und das seiner Familie ist seither so ganz anders verlaufen als geplant.

Mein Sohn Maxwell

Er hat das Angelman-Syndrom - ich möchte ihn nicht mehr missen

Mein Sohn Maxwell ist ein Wunschkind, aber gewünscht habe ich ihn mir etwas anders. Er wurde am 7. Oktober 1995 geboren. Maxwell war von Anfang an ein ruhiges, zufriedenes Baby, schrie nie, lachte früh und freute sich immer über Musik.

Das Angelman-Syndrom und seine Folgen

Der britische Kinderneurologe Harry Angelman hat das nach ihm benannte Syndrom erstmalig 1965 beschrieben. Das Angelman-Syndrom ist die Folge einer seltenen Veränderung des Chromosoms 15, die meist als Spontanmutation auftritt. Es kommt bei etwa einem von 20000 Neugeborenen vor.